רפאל, תינוק בן שנה ושלושה חודשים, נמצא בחודשים האחרונים בבידוד כפוי בביתו. מה שמונע ממנו לצאת החוצה זו לא מגפת הקורונה, אלא מחלה גנטית נדירה שמעמידה אותו בסכנת חיים ממשית. כעת הוריו, משפחתו וחבריהם במרוץ נגד הזמן למציאת תרומת מח עצם שתושתל בגופו ותציל את חייו.
רפאל בנין נולד בפברואר 2019 בבית החולים אסף הרופא. ילדם הבכור והיחיד עד כה של קורל (22) ואליה (25) מרחובות. “רפאל נולד כילד בריא לחלוטין, במשקל 3.5 ק”ג”. לפי דבריה של אמו, קורל, מספרת על ילד מיוחד: “פשוט מהמם, ילד טוב. הוא פשוט גיבור, כל מה שעובר עליו וממשיך להילחם. הוא רק בן שנה אבל בעצם הוא נותן לנו את הכוחות לחיות”.
באמצע פברואר השתנו חייהם של משפחת בנין. רפאל החל לחלות, היו לו דלקות אוזניים חוזרות ונשנות, הייתה גם אבחנה שהוא חלה במחלת הנשיקה, והחום שלו לא ירד במשך חודש מ-39 מעלות. הוא כל הזמן היה תשוש, עייף נורא ושום אנטיביוטיקה לא עבדה עליו. הוריו, קורל ואליה, היו חרדים לגביו. במהרה מצאו את עצמם הזוג בביה”ח קפלן, שם רפאל אושפז לפני כארבעה חודשים, תחת השגחתם של ד”ר טל בן עמי, מנהלת המרפאה להמטולוגיה ילדים, וצוותים רפואיים נוספים.
התוצאות לא איחרו לבוא, כאשר בן עמי אבחנה מהר מאוד שמדובר במחלה הגנטית הנדירה HLH, מחלה אוטואימונית שבה תאי מח העצם הורסים זה את זה, ובשל כך לא מייצרים תאי דם אדומים ולבנים. המחלה יוצרת למעשה קריסה של המערכת החיסונית, וכך כל וירוס קטן או זיהום עלול לסכן את חייו של רפאל באופן ממשי. לדבריה של קורל: מחלה שקורה אחת למיליון”.
הפענוח הסופי של המחלה הנדירה הגיע לפני כשלושה חודשים. בבית החולים קפלן נקבע לתינוק טיפול כימותרפי שנמשך תשעה שבועות, במטרה להרוס לחלוטין את מח העצם הפגוע ולהכין את גופו לקליטת מח העצם הבריא – אחרי שתימצא לו התרומה המתאימה. רפאל התחיל מיד לקבל טיפולי כימותרפיה וסטרואידים, והיה כמובן צורך לבודד אותו מהסביבה, שיהיה רק איתנו בבית, כי בלי מח עצם מתפקד, כל זיהום הכי קטן עלול לעלות ממש בחייו. אף שהגיב לטיפולים בצורה חיובית, הוריו של רפאל ידעו שהם מחויבים להמשיך לשמור עליו הרחק מכל אדם.
המרוץ להצלת חייו של רפאל נכנס להילוך גבוה, כשהצוות הרפואי בקפלן מבין שרק השתלת מח עצם חדש בגופו הזעיר של רפאל תציל את חייו. בבדיקה שנערכה במאגרי מח העצם בישראל ובעולם לא נמצאה התאמה מלאה לצרכיו הייחודיים, ולכל המעורבים היה ברור שצריך לרתום את הציבור בישראל לתרום דגימות רוק, בתקווה שאחד התורמים יתאים לרפאל ויוכל להציל את חייו. “נמצאו בכל העולם שלושה אנשים שבפרופיל הגנטי שלהם יש התאמה מסוימת לפרופיל של רפאל, אבל זה לא היה באופן מלא. לא ציון של 10 מתוך 10, ולכן זה לא מספיק טוב”, אומרת קורל.
אמו קורל כתבה פוסט מרגש ולהסביר לאנשים את חשיבות התרומות: “היי, זו שוב אני, קורל.
לצערי, בשבוע האחרון אתם מכירים אותי בתור אמא של רפאל בן השנה הזקוק לתרומת מח עצם. הפרסום מהסיבות הללו הוא לא פשוט לנו, אבל הבנו שאנחנו זקוקים לכם וצריכים להגיע לאוזניים וללב של כל אחד ואחת מכם. יום רביעי ה-20/05/20 אנחנו עורכים מבצע התרמה מח עצם עבור רפאל שלי. עשרות המתנדבים המדהימים יחכו לכם בעמדות ההתרמה בכל חלקי הארץ. בכל ליבי, אני מאמינה שאחד או אחת מכם ימצא כתורם המתאים לבן שלי. אף פעם לא זכיתי בלוטו, אבל אני מאמינה שמחר זהו יום המזל שלי, שלנו. הדגימה שתציל את הילד שלי תהיה מאחד או אחת מכם שיגיע לעמדה. אני מתחננת בפניכם, אני יודעת שחם, שעובדים שעמוסים, אבל בבקשה ממכם פנו מס’ דקות מזמנכם, הגיעו להיבדק, וכך בעזרת השם ובעזרתכם, החיוך המדהים של בני רפאל יישאר על פניו לעוד הרבה שנים.
הרחבנו את פריסת העמדות על מנת להגיע הכי קרוב אליכם”.
לצערי, בשבוע האחרון אתם מכירים אותי בתור אמא של רפאל בן השנה הזקוק לתרומת מח עצם. הפרסום מהסיבות הללו הוא לא פשוט לנו, אבל הבנו שאנחנו זקוקים לכם וצריכים להגיע לאוזניים וללב של כל אחד ואחת מכם. יום רביעי ה-20/05/20 אנחנו עורכים מבצע התרמה מח עצם עבור רפאל שלי. עשרות המתנדבים המדהימים יחכו לכם בעמדות ההתרמה בכל חלקי הארץ. בכל ליבי, אני מאמינה שאחד או אחת מכם ימצא כתורם המתאים לבן שלי. אף פעם לא זכיתי בלוטו, אבל אני מאמינה שמחר זהו יום המזל שלי, שלנו. הדגימה שתציל את הילד שלי תהיה מאחד או אחת מכם שיגיע לעמדה. אני מתחננת בפניכם, אני יודעת שחם, שעובדים שעמוסים, אבל בבקשה ממכם פנו מס’ דקות מזמנכם, הגיעו להיבדק, וכך בעזרת השם ובעזרתכם, החיוך המדהים של בני רפאל יישאר על פניו לעוד הרבה שנים.
הרחבנו את פריסת העמדות על מנת להגיע הכי קרוב אליכם”.
כאמור, היום, 20 במאי עד 20:00 בערב, ייערך מבצע התרמה ארצי גדול למען רפאל, שבמסגרתו יתבקש הציבור להגיע ולתת דגימות רוק – בתקווה שאחת מהן תכיל את הפרופיל הגנטי שיצביע על התאמת מח עצם מלאה לנתוניו של התינוק. “אנחנו חייבים למצוא בדחיפות גדולה מח עצם מתאים, שאותו אפשר יהיה להשתיל בגופו של רפאל, ובכך להציל את חייו ולהבריא אותו”, קוראים הוריו המודאגים.
