איך זה מרגיש לחיות "בתוך" מיגרנה מגיל 6??? תשאלו את עמית שיטרית, בת ה-27 מרחובות.
לדבריה, "איך זה מרגיש לסבול ממיגרנה בגיל 6? תשאלו אותי… לצערי יש לי נסיון רב בזה. זה נשמע לכם מוזר, נכון? מיגרנה זו מחלה של "גדולים".. אז זהו. שלא רק. אובחנתי עם מיגרנות כבר בגיל 6. מיגרנה היא מחלה נוירולוגית שבאה לידי ביטוי בכאב ראש כרוני. הכאב מופיע בהרבה תצורות המשתנות מחולה לחולה בסוג הכאב ובעוצמתו וגם בתופעות הלוואי שמגיעות כבונוס. כל אחד מאובחן ע"י הנירולוגים בדרך שונה, חלקנו מקבלים אף יותר מאבחון אחד, אני למשל אובחנתי בשני סוגים – זכיתי… לא כך?
החודש מציינים את חודש המודעות למיגרנה לכן החלטתי לשתף בחוויה האישית שלי ובתהליך שאני עוברת כיום על מנת להפוך את העולם לידידותי יותר עבור החולים במחלה. למה החלטתי להיחשף? התשובה פשוטה: מודעות, מודעות ועוד מודעות. לצערי אין היום מספיק מודעות לכך שמיגרנה היא מחלה לכל דבר ואפילו ומדורגת על פי ארגון הבריאות העולמי כמחלה מגבילה אשר עשויה לגרום לנכות משמעותית.
מיגרנה היא מחלה שקופה. אי אפשר לראות עד כמה החולים סובלים ושהיא יכולה לשתק לימים שלמים ולהביא את החולה למצב של חוסר תפקוד. אצלי למשל בהתקף מיגרנה הכאב מתרכז בצד אחד של הראש (לפעמים גם בכולו), מטפס אט אט ומתפשט עד שמגיע לדרגת הסף בתופעה שנקראת אאורה, ופועם בעוצמה מעל ארובת העין, לעיתים בשילוב בחילות והקאות. יש תקופות בהן אני חווה 4 התקפים בשבוע, או התקף מתמשך על פני 72 שעות. הייתם מסוגלים לעמוד בכך?
תארו לעצמכם שאתם במסיבת חוף בים, השמש קופחת מעל ראשכם, נראה כי התייבשתם. המוזיקה מתנגנת בקולי קולות, ובנוסף, זה עתה חטפתם כדור מטקות למצח ומקום הפגיעה דופק ופועם וכולו זרמים ואז הכדור מכה בכם שוב, שוב ושוב. ככה זה בדיוק מרגיש. הפעולה האינטואיטיבית ביותר לעשות היא לרוץ הביתה לנוח במיטה ולהרגיע את הכאב במקום חשוך ושקט ללא חשיפה לאור או לרעש, כי אין לכם יכולת להתמודד עם אף אחד מהשניים גם ברמה הקטנה ביותר. החושים מתחדדים ואתם מרגישים כל דבר קטן שמתקיים במרחבכם כאילו מתקיים בעוצמות החזקות ביותר שלו. רדיו המנגן בדרך חזרה הביתה ישמע כמו רמקול ענק במסיבה והמנורה הפשוטה שביותר בחדרכם תרגיש כאילו כיוונו לעיניכם פלורוסנט. סף יכולתכם להתמודד עם גירויים עתה נמוך מאוד.
כך מרגיש התקף מיגרנה. הכאב משתק ואין באפשרותו של החולה לעשות שום דבר בעת ההתקף. בצורה זו הרבה פעמים אנו נדרשים להמשיך ולנהל שיגרת חיים רגילה, בעבודה, בלימודים ובמשק הבית. למה? כי כאמור מיגרנה היא מחלה שקופה וככזו אינה מוכרת מספיק בקרב הציבור הרחב, ומשאין מודעות, גם אין התייחסות מותאמת והבנה לחולים. אז החלטתי לקחת את המושכות לידיי ויחד עם עמותת "כאב הראש הכרוני שלי" יצאתי לתהליך שמטרותיו הן שתיים: א. העלאת מודעות למחלה ב. יצירת מרחב מקיים ומתחשב בחולים בישראל והעמקת זכויותינו.
יחד השתתפנו בדיון בוועדת הבריאות בכנסת, שיזם חה"כ משה רוט, שעסקה במחלת המיגרנה. זה דיון ראשון בנושא מאז ראשיתה של הכנסת(!). לאחר שלא התקבלו התשובות שנדרש המוסד לביטוח לאומי לתת תוך חודשיים ממועד הדיון, פנינו מטעם חבר הכנסת נאור שירי בשאילתה בנושא וביקשנו לקיים דיון מהיר, בשיתוף עם חה"כ רוט על מנת לקבל את הנתונים שטרם סופקו, כמעט שנה לאחר הדיון.
אנו ממש לא מתכוונים לעצור כאן! בכוונתנו להגדיל את מספר הנירולוגים, ובכך לצמצם את זמני ההמתנה לתורים; להכניס את התרופות החדשניות הקיימות לסל הבריאות שעולות כיום בין 4000-1800 ש"ח לחולה בכל חודש; להגדיל את הטיפולים האלטרנטיביים שמסייעים לצמצום מספר ההתקפים בחודש ועוד.
המדובר בתהליך, ונכונה לנו דרך ארוכה, אבל המטרה לנגד עיניי – חיים מיטיבים יותר עבור חולי המיגרנה. כיום ההרגשה היא שכל עוד מחלה אינה הורגת, אין חובה להתייחס אליה. בין אם מקבלי ההחלטות פועלים מחוסר מודעות או מחוסר עניין, עליהם להכיר כי מחלת המיגרנה מייסרת מאוד, ופוגעת באיכות החיים. והרי, שחבל להתעלם מהשפעותיה – במחקר של פרופ' גבי בן נון נמצא כי השפעותיה על כלכלת המשק מוערכת ב-200 מלש"ח בשנה. ומעבר למספרים, מדובר בפרטים שהם חלק בלתי נפרד מהחברה הישראלית, חשוב לתת להם את המקום והכלים לשגשג בכל התחומים, מבלי שירגישו שהם מתאבדים על כך.
אני למשל, עובדת בכנסת כיועצת פרלמנטרית, זוהי עבודה מסביב לשעון, אינטנסיבית מאוד. הפוליטיקה היא המסלול שבחרתי ללכת בו, וכך יראה גם עתידי המקצועי. אין לי עניין לשנות את הכיוון התעסוקתי שלי בגלל המגבלה הבריאותית שיש לי. אדרבה, המערכת צריכה להתאים עצמה אלינו. מיגרנה אינה גזירת גורל! ויש להחיל בחקיקה את ההתאמות הנדרשות כדי שנוכל להיות מה שאנחנו שואפים אליו בחיים.
והכי חשוב – אתם סובלים ממיגרנה? אל תתפשרו על אבחון וטיפולים ייעודיים שיכולים לסייע לכם להתמודד עם ההתקף. היום יש גם טיפולים מניעתיים שיכולים למנוע כמעט לחלוטין התקפי מיגרנה ובכך לפחות לסייע בניהול שגרת חיים. תהיו מודעים לכך ותבדקו את האפשרויות שלכם.
◼️ הצטרפו לחדשות רחובות והסביבה בווטסאפ לחצו כאן
זכויות יוצרים: המערכת משקיעה מאמצים רבים באיתור בעלי זכויות היוצרים בתכנים המופצים ברבים. במידה ופורסמה מדיה שבעליה אינו ידוע, השימוש נעשה לפי סעיף 27א לחוק זכויות יוצרים. אם הנכם בעלי הזכויות, ניתן לפנות אלינו לצורך הוספת קרדיט או הסרת התוכן.
