מחקר חדש שפורסם ב־Journal of Clinical Medicine בחן את נתוניהם של ילדים הסובלים מתסמונת הנדירה CIPA (אי־תחושה מולדת לכאב עם חוסר בהזעה) שטופלו במרפאה הייחודית בבית החולים סבן לילדים בסורוקה. הממצאים מצביעים על שיפור משמעותי במדדים הקליניים והתפקודיים של המטופלים מאז הקמת המרפאה בשנת 2018.
CIPA היא מחלה גנטית נדירה המתאפיינת באי־תחושת כאב, חוסר יכולת להזיע, פיגור שכלי בדרגות שונות וחוסר שקט מוטורי. ילדים עם התסמונת נוטים לפגיעות עצמיות חמורות, לזיהומים קשים, לנזקי ראייה ואף לעיוורון. כמו כן, קיים קושי בוויסות חום הגוף, עד כדי סיכון חיים.
במרפאה הרב־תחומית בסורוקה פועל צוות המשלב רופאי מחלות זיהומיות, אורתופדים, רופאי עיניים, סיעוד ייעודי, ולעיתים גם מומחים נוספים – מפה ולסת ועד פסיכיאטריה. המעקב מתבצע אחת לשבועיים וכולל בדיקות גופניות, ניטור פצעים, תרביות מעבדה והתאמת טיפול פרטני.
המחקר, שנערך בהובלת ד"ר גלינה לינג מנהלת אשפוז יום ילדים, בשיתוף הפקולטה למדעי הבריאות באוניברסיטת בן-גוריון, כלל נתוניהם של 59 ילדים שטופלו בין השנים 2014–2024. בין הממצאים: ירידה של 31% בשיעור האשפוזים, ירידה של 43% במספר ביקורי המרפאה, ירידה של 62% בניתוחי עיניים (בעיקר עקב כיבי קרנית), וכן שיפור בזיהוי מוקדם של זיהומים, שאפשר טיפול מהיר ומניעת סיבוכים.
ד"ר לינג מסבירה כי רוב המטופלים הם בני החברה הבדואית בדרום, שבה שכיחות התסמונת גבוהה במיוחד:
"המודל שפותח במרפאה מציע לא רק מענה רפואי אישי למטופלים, אלא גם גישה מערכתית מבוססת ראיות לטיפול באוכלוסיות עם תחלואה מורכבת. טיפול פרואקטיבי רב-תחומי מסייע בצמצום סיבוכים, במניעת אשפוזים מיותרים, בשיפור איכות החיים ואף עשוי להציל חיים".
◼️ חדשות באר שבע והסביבה בווטסאפ לחצו כאן
