במסגרת תוכנית 'עתיד-לנוער' של מנהיגות עסקית צעירה, קבוצת נערים יזמה והרימה קמפיין חדש להעלאת המודעות למחלת הפיברומיאלגיה, לקראת צעדה של החולות במחלה ביוזמת עמותת גוונים של סגור. הנערים מבקשים להעלות על סדר היום את המצוקה היום יומית והתסכול של החולים במחלת הפיברומלארגיה ולעורר את הדיון הציבורי אודות הקשיים המשמעותיים שמייצרת המחלה. מי שנרתמו לסייע לנוער ליישם את המטרה החשובה של הקמפיין הם בנק ירושלים משרד הפרסום מנצ' ומשרד הסושיאל 'דיבור'.
מחלת הפיברומיאלגיה (או בקיצור פיברו') היא מחלה של כאבים כרוניים, שמלווה בעייפות ודיכאון. המחלה תוקפת כ 3% מהאוכלוסייה והיא קשה לאבחון (לוקח כעשר שנים בממוצע לאבחן אותה). החולים במחלה נאלצים להתמודד עם ההרגשה שהם "שקופים", הן בשל התסמינים "השקופים" של המחלה והן בשל המודעות הנמוכה מאד למחלה בקרב הציבור ובקרב הרופאים. הרבה פעמים כל מה שהחולים בפיברו' באמת רוצים זה שיראו אותם ויבינו שהם חולים. חולים רבים במחלה מדווחים על כך שלאור הקושי באבחון הסביבה מייחסת את הכאבים שהם חשים לבעיות נפשיות ולא למחלה האמתית.
כחלק מהקמפיין, מוזמן הקהל להיענות לאתגר "הרקדן השקוף", מדובר במהלך ויראלי שמטרתו להדגיש את היות המחלה שקופה ואת הקושי שבכך. הנערים מאתגרים את כל מי שמעוניין לרקוד מול קהל כאילו הוא שקוף, להעלות את הריקוד לעמוד הפייסבוק הרשמי שהוקם כחלק מהקמפיין "פיברומיאלגיה – מה כואב לכם להאמין?" ו/או לאינסטגרם בתיוג ההאשטג של הקמפיין (FMS_dance_challenge#)
חודש מאי הוא חודש המודעות למחלת הפיברומאלרגיה וביום שישי 24.05.19 תתקיים צעדה של החולים במחלה ביוזמת עמותת גוונים של סגול, שתומכת ומסייעת לאותם החולים. הצעדה תצא בשעה 10:00 משדרות רוטשילד פינת הרצל בתל אביב.
ישי רטיק, מדריך בתוכנית 'עתיד-לנוער' ומיוזמי הקמפיין אמר: "נערים ויזמים צעירים התגייסו יחד למען מטרה חברתית חשובה מאוד – העלאת המודעות למחלת הפיברומיאלגיה שפוגעת בעשרות אלפי ישראלים שנחשבים לשקופים. אף אחד לא מאמין שכואב להם והם מתמודדים עם כל הקשיים החברתיים, הביורוקרטים והכלכליים לבד, ללא כל הכרה רשמית. המטרה של הקמפיין היא לשנות את המציאות הזאת. אני גאה בנוער שלנו שבחר להעלות נושא חשוב לתודעה הציבורית וקורא לציבור לשתף פעולה עם היוזמה המבורכת".
(צילום: שאטרסטוק)
