יהודית ולואיז הן שתי נשים המאובחנות במחלת אוטואימוניות. לאחרונה, הן ניצבות בראש המאבק למען אוכלוסיות החלשות שקולם לא נשמע כלל ואף זועקות לאוזלת יד מצד מקבלי ההחלטות. “החלטנו לעשות מעשה, פשוט להפסיק להיות שקופות”.
בתחילת המשבר, דובר רבות על מתן עזרה לאותם אוכלוסיות בסיכון, אך זה עלה בתוהו. יהודית שנמצאת בראש המאבק: “נתנו דגש על קשישים, חולים אונקולוגיים, חולי לב ומחלות ריאות. לעומת זאת, באתר משרד הבריאות הרשימה יותר גדולה ומכילה גם את החולים במחלות אוטואימוניות (מערכת החיסונית של החולים מוחלשת באופן קבוע, ומי שמקבל טיפולים היא מוחלשת עוד יותר), יתר לחץ דם, השמנת יתר ועוד”. קרי, מצבם הבריאותי של יהודית ולואיז ועוד רבים נחשב על פי הנחיית משרד הבריאות כאוכלוסייה הנמצאת בסיכון, אך בפועל, ניתנה הוראה מפורשת בקופת החולים שלא לתת אישורים מתאימים. בעקבות כך נוצר מעגל קסמים – משרד הבריאות מפנה לרופא משפחה, לאחר מכן רופא תעסוקתי, ששוב חוזר חלילה למשרד הבריאות כאשר אין תקן לאשר, מה שמשאיר את לואיז ויהודית באובדן פרנסה או אובדן החיים.
יהודית מוסיפה, שהבעיה חמורה אף יותר לאור כך שיש משפחות רבות עם ילדים שנמצאות בסיכון, שאינן יודעות כלל כיצד לפעול (עבודה, בתי ספר, גנים) ואין מענה מאף גורם. לטענתה, יש אוזלת יד. “כולם מתנערים וכמו שניתן לראות היטב,
אנשים ממש לא שומרים. ואנחנו בסכנה מתמדת. המון זלזול במיוחד במחלות האוטואימוניות, המון ביורוקרטיה, המון קשיים. מי שאין לו כסף לבדיקות וייעוצים פרטיים, נותר ללא מענה כי קופות החולים חוסכות על חשבוננו. מקומות עבודה לא מקפידים על כללי התו הסגול ואין על זה שום אכיפה. כולם מכסת”חים על חשבון החיים שלנו”.
בעקבות כך, כחלק מהמאבק הן הציבו רשימת מטרות/ בעיות מהשטח –
1. קופות חולים ומשרד הבריאות- אי לקיחת אחריות בעת הקורונה. חסר המון מידע על רמת הסיכון, ההנחיות אינן ברורות, ללא מתן אישור רפואי מתאים., לא ברור מה בסמכות מי. חלוקת סמכויות ברורה וספציפית.
2. קופות חולים- בשגרה ובחירום- מטופלים מקבלים יחס מזלזל, חוסר רצון לסייע, לבדוק, לתת מידע והכוונה. מניעת שירותים שאנו זכאים להם עפ”י חוק והפניה לשירותים פרטיים במקום.
3. הגברת המודעות בקופות החולים, המרפאות, בתי החולים ובביטוח הלאומי על הקשיים, הרגישות והסכנות שיש לחולים עם מחלות רקע.
4. הקמת מוקד מקצועי מטעם משרד הבריאות שקופות החולים יהיו כפופים לו – מטרתו היא לתת מידע ואף הנחיות / והמלצות במידת הצורך, בחירום ובשגרה, שיסייע במיצוי זכויות- כולל קבוצות תמיכה והתמודדות עם ביטוח לאומי, שיתן מענה על שאלות וסוגיות שעולות – לחולים ולבני משפחותיהם.
5.ביטוח לאומי- הכרה במחלות השקופות! לרבות המחלות האוטואימוניות ובמיוחד פיברומיאלגיה שבה קיימת נטייה לזלזל מתוך בורות גמורה של הצוותים הרפואיים בנושא. מתן הכרה הן באובדן כושר עבודה, הן בפגיעה בניידות והן בנכות- כל מחלה עפ”י השלכותיה. יש להבין כי במחלות אלו- כל יום שונה ממשנהו ולעתים השוני התפקודי הוא קיצוני מיום ליום משעה לשעה.
6. רופא תעסוקתי – על הרופא לשבת במרפאה נגישה! שיהיה ניתן לבחור למי לגשת. שהרופאים יסווגו עפ”י התמחותם- אורתופד, ראומתולוג, נוירולוג, פסיכיאטר, פנימאי- וכו’. כך שהרופא התעסוקתי יהיה גורם מקצועי רלוונטי לסוג הפגיעה של המטופל- ויוכל להעריך את מצבו והאם קיים לו צפי שיקומי.
7. קדימות בתורים! אדם עם מחלות רקע נמצא בסיכון וההמתנות הארוכות יכולות לגבות ממנו מחיר כבד.
8. להקל בירוקרטיה באישור תרופות/בדיקות/ציוד רפואי וכו’.
9. ועדה חצי שנתית- הכוללת: נציגי המאבק, נציגי קופות החולים, נציג הביטוח הלאומי ונציגי משרד הבריאות- כאשר היחס הוא על כל נציג חיצוני- נציג של המאבק. ידונו- בבעיות הצפות מתוך השטח בטיפול הרפואי וביחס הניתן, מעקב על תהליכים שסוכמו- האם טופל, היכן עומדים דברים. מציאת פתרונות מוסכמים.
10. הסעה לבדיקות, טיפולים רפואיים, רכישת תרופות- ברכב הסעות מותאם, מונגש ועם הקפדה על מחיצות, חיטוי, מסכות וכפפות.
11. אפשרות להזמין תרופות מבית מרקחת של קופות החולים – בין אם במשלוח ובין אם באיסוף עצמי בעמדה מהירה- מיוחדת.
12. בממשק של קופות החולים- הגדלת האופציות לביצוע פעולות באופן ממוחשב כגון: אפשרות לשלוח טפסי 17 שיעבור אוטומטית למרפאה/בית חולים בו עתידה להיות מבוצעת הבדיקה/היעוץ וכו’.
13. מעקב אחר התור טלפונית- במרפאות או במכונים או בבית החולים- על מנת לאשר להמתין בנפרד בצורה מוגנת והקצאת מקום המתנה סטרילי לאוכלוסיות בסיכון.
14. שירות מעבדה עד הבית- הסדרת השירות. כיום קיים אי סדר. מתן עדיפות לאוכלוסיות בסיכון.
15. הקצאת מקומות המתנה סטריליים במקומות ציבוריים- בהם יבוצע חיטוי ושמירה על סטריליות- לטובת אוכלוסיות בסיכון.
